Salut, j'ai aussi cette maladie depuis 10 ans, je ne veux pas prendre de traitement, car cela rend aveugle au bout d'un certain temps. Par contre, il est possible de la contrôler. Une amie psychologue m'en a parler. Il est vrai que lorsque le stress ou la fatigue se fait montrer, une crise arrive. J'ai appris à me contrôler (pas tout le temps, c'est trop dur de nos temps lol :) mais quand même j'y vois une énorme différence). Depuis les crises sont plus rares. Je prends le traitement uniquement en été, en raison du soleil, très mauvais avec cette maladie, c'est là que les plaques apparaissent. Par contre, bien évidemment, un contrôle tous les ans s'impose, afin de voir si la maladie n'évolue pas.

En plus j'ai chopé cette maladie pourrie d'hépatite C, qui ne va pas du tout avec le lupus. Si l'un flambe, l'autre suit derrière, donc aucun traitement prévu pour l'hépatite pour le moment. Pfff. Mais, bon, j'ai tout de même 4 enfants, je travaille, et tout va pour le mieux pour le moment. Je gère cela, on va dire assez facilement. Je me dis que ces deux maladies sont là, mais qu'elles ne m'auront pas. En tout cas, c'est un chanteur que j'adore, et je trouve cela génial que seal ait parlé de cette maladie qui est mise de coté, mais qui peut faire d'énorme dégâts. Alors merci seal, en espérant que cette maladie sera plus connue par le monde entier, et que la science pourra évoluer.

Merci encore

super lullier et mephisto , je suis tout à fait dac avec ça , cela fait du bien de le lire . il faut se le rappeler régulièrement... et surtout quand on a des petits pbs qui n'en valent pas la peine.

la maladie est en chacun de nous mais elle ne frappe pas a chaque fois ! il faut vivre chaque jour comme le dernier !